Mm. Många har dagarna varit denna vinter… Då jag undrat om det verkligen är värt att fortsätta kämpa. De tankarna & känslorna har ju funnits med mig de senaste åren och särskilt de kallare årstiderna. Men ännu mer denna vinter. Det blir värre och värre, för varje år som går. Trots att de säger att sjukdomen i sig inte är progressiv så är vi många med EDS som blir sämre. Det blir ju som en ond spiral. Ju mer ont, ju mindre klarar man av att göra, ju sämre mår man psykiskt för att man känner sig värdelös och som att man bara är till besvär för alla runtomkring. Försöker varje dag att fokusera på det som är bra och vara tacksam för det. Vissa dagar är smärtan så pass “låg” att den delvis går att koppla bort. Men de allra flesta dagar äter den upp en inifrån.
Det är inte ett val jag gjort. Det är inte för att jag är svagare än “alla er andra” som kanske också har smärtor, värk och krämpor här och var. Inte för att förminska någon men det går inte att jämföra. Faktum är att jag inte heller kan jämföra mig med andra med samma sjukdom som verkar ha liknande problem som mig. För alla är vi olika. Alla hanterar vi saker olika och vissa orkar kämpa hårdare än andra. Det jag vet är att jag är en av dem som orkar kämpa så hårt det bara går. Envisast. Mest optimist. Tror att fast jag inte kunde knappt stödja på benen igår kväll så klarar jag säkert av att gå och fodra hästarna som innebär ca 10-15 minuters promenad totalt för mig, imorgon. Jo tjena. Eller hur. Att inse sina begränsningar och acceptera dem, bara det är svårt nog men jag tror jag tagit mig en liten bit på väg i alla fall. Sen att andra utomstående inte ens vill förstå, det är en helt annan historia.
Kan ärligt säga att jag varit förskonad från åsikter utifrån. Mesta skiten jag fått utstå sen jag blev sjuk har kommit från Försäkringskassan och dess handläggare. Men denna vinter har jag även fått höra från annat håll, och det har gjort ont. Fruktansvärt ont. För ingen av dem känner mig. Ingen av dem känner mig och den människa jag är bakom min sjukdom. Det kräver jag inte att någon ska göra heller, men jag kräver respekt och att inte bli dömd utifrån vad någon tror eller får för sig. Min kropp har tvingat mig att bli och vara någon jag inte är. Som måste säga nej till saker (jo jag är medveten om att alla måste säga nej till saker, men återigen är det här på en annan nivå än vad som är “normalt”). Jag klarar inte av att göra vad som helst. Vissa dagar klarar jag inte ens av att stå på benen eller ännu mindre GÅ.
Anledningen egentligen att jag började skriva på det här inlägget var för att jag glömde en väldigt viktig och avgörande sak för mig i mitt förra inlägg. MIN OPERATION ÄR INSTÄLLD. Mitt enda hopp, det jag levt på senaste månaderna, det som fått mig att orka kämpa vidare genom de väldigt många riktigt dåliga dagar jag haft senaste månaderna. Det som skulle göra mig bättre och ge mig en stor del av mitt liv tillbaka. Operationen är inställd, på obestämd framtid. Inställd. Uppskjuten. Jag vet knappt vad. Men oavsett är det det absolut värsta som kunde hända mig nu. Jag orkar inte mer. Orkar inte med fler motgångar. Jag vill bara ha mitt liv tillbaka. Jag vill leva. Inte överleva.
Det går inte att förklara vad jag går igenom just nu, och det värsta är att jag inte har energi att kämpa mycket mer. Hur ska jag orka kämpa för att få det jag har rätt till? Jag har fått en direktremiss till operation i Ängelholm hos Aleris, men på grund av att Region Skåne valt att avsluta kontraktet med Aleris står alla bäckenpatienter nu utan hjälp. Det här är sånt som bara inte fåt hända. Patienter som kommer i kläm på grund av politik. Jag vill bara spy på hela skiten. Jag fattar inte inte att det får hända i Sverige 2018. Fattar INTE.
Jag vill ha mitt liv tillbaka.
